關於SMA 脊髓肌肉萎縮症

關於治病於未病
關於預防勝於治療

凡走過必留下痕跡。

上星期五
有幸受邀至上海第二屆中國SMA大會演講
聊聊這十幾年我們在台灣推行SMA產前帶因者篩檢的經驗

在中國
跟十幾年前相比
不論是相關的專家醫師甚至是病友
對於這個疾病的認識
有著巨大的轉變

時代的巨輪已經啟動

基本資訊

  • 大約40個人就有一個人是SMA帶因者
  • 全中國大約有三千萬SMA帶因者
  • 全中國每年約有2000位SMA患者出生

治病於未病

在台灣
我們是世界上第一個推行SMA帶因篩檢的國家
2005年開始迄今
很榮幸的
我們開啟了世界SMA產前帶因篩檢的先河
我們也希望讓世界更多的人看到我們的努力

在中國
我們得到了許多熱烈的迴響
雖然
晚了我們台灣10幾年
但在這個項目上
中國
要起飛了

摘錄一段中國新聞今年四月間的報導
也算是替我們在這條路上的努力留下了一點印記
摘錄如下

由於SMA攜帶率致病率雙高、治療困難、成本高昂,給家庭和社會都帶來了沉重負擔等因素,預防SMA的工作刻不容緩。如何預防SMA,宋昉介紹了國外開展SMA預防的經驗,希望業內人士能夠有所啟迪。

美國ACMG協會(美國醫學遺傳學與基因組學學會)於2008年已經開始推廣SMA攜帶者普篩,並取得明顯效果;2017年,美國ACOG(美國婦產科學會)則推薦所有備育或已育女性全部進行SMA篩查。在台灣地區,SMA篩查的開展甚至比美國還早,2005年開始,蘇怡寧教授就領頭開展了台灣地區的普篩項目,目前台灣地區已經進入普篩階段。對此,江門市婦幼保健院醫學遺傳中心主任、醫學遺傳學博士唐佳深有感觸:「美國、台灣等進行的普篩結果表明,SMA攜帶者篩查可以大大減輕因SMA患兒出生而造成的家庭和社會負擔。」

原文網址:https://kknews.cc/zh-tw/health/3lblnl8.html

雖然說
對很多事早已平常心
但能夠得到國外同儕們的肯定
其實
還是覺得有被激勵到


應該是歷史定位的問題吧
到了我這個年紀
大概
就只剩下在乎這個了

關於脊髓肌肉萎縮症SMA

破風
https://drsu.blog/2018/05/28/super180528/

擺脫隱性遺傳疾病夢靨
https://drsu.blog/2016/06/30/super-201606/

凡走過必留下痕跡
過去的相關報導我放在這裡
時空會變
但真理不會改變

每50人中有1人為攜帶者 這種遺傳病形勢嚴峻
https://drsu.blog/2018/09/07/super180907-3/

為健康幸福把關~ 產前脊髓性肌肉萎縮症基因檢測
https://drsu.blog/2018/09/06/super180906-3/

紀錄片39磅的愛 脊髓肌肉萎縮不向命運低頭
https://drsu.blog/2018/09/06/super180906-2/

快速基因篩檢法 篩檢肌肉萎縮症快又準
https://drsu.blog/2018/09/06/super180906/

產前基因檢測快又準,遺傳疾病現形
https://drsu.blog/2018/09/05/super180905-2/

脊髓性肌肉萎縮症 每30人就有1人帶因
https://drsu.blog/2018/09/05/super180905-1/

『自由時報』產前篩檢 可驗出脊髓性肌萎症
https://drsu.blog/2018/09/04/super050223/

『大紀元』預防脊髓性肌肉萎縮症,基因檢測可降低發生率
https://drsu.blog/2018/09/04/super050320/

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