紀錄片39磅的愛 脊髓肌肉萎縮不向命運低頭

2007/03/01 中央社 記者張嘉芳

根據統計,每3、4千人中、就有1人罹患罕見疾病「脊髓性肌肉萎縮症」,患者肌肉會逐漸無力萎縮,到後來變得無法說話行走、呼吸衰竭死亡,為了喚起民眾對這個疾病的重視,一部描述以色列少年罹患脊髓性肌肉萎縮症,卻依然樂觀快活的紀錄片「39磅的愛」,即將在台灣上映,希望鼓勵更多孕婦早期篩檢,以免悲劇發生。

看過「一公升的眼淚」這本書或是電視劇的人,一定會對劇中女主角罹患罕見疾病「脊髓小腦變性症」,後來肌肉無力、慢慢萎縮、無法行走,即使腦袋意識清楚,但後來卻會連說話都變得很困難,最後因呼吸衰竭而死亡,跟這種疾病一樣有相同症狀的「脊髓性肌肉萎縮症(SMA)」,也是一種少見的疾病,根據統計,台灣每3、4千人中,就有1人會罹患脊髓性肌肉萎縮症。

台大醫院基因醫學部醫師蘇怡寧表示,台灣每30人中、就有1人會帶有這種隱性基因,父母親雙方如果都帶有這種隱性基因,生下的孩子將來有高達25%的機率、會罹患脊髓性肌肉萎縮症。

蘇怡寧指出,過去由於基因檢測不發達,很多孕婦產前沒有篩檢,造成很多家庭連續生了數個孩子,結果所有孩子都罹患脊髓性肌肉萎縮症的悲劇。蘇怡寧說:『我們有看過很多個家庭就是說,在以前沒有篩檢,那他又是輕型,可能5、6歲才發病,所以他可能連續生好幾個,我們曾經看過有好幾個家庭都是連生3個小朋友,都是那4分之1,所以3個小朋友最後都得病,就是會有這種家族的再發的一個機會。』

為了讓更多民眾瞭解這個疾病,一部描寫一位以色列少年阿米(Ami)、不幸罹患脊髓性肌肉萎縮症的紀錄片「39磅的愛」,即將在台灣上映,劇中描述阿米儘管全身上下只剩一根食指能動,但他還是非常堅毅樂觀,勇敢追求生命、不向命運低頭,藉著這部影片希望喚醒更多民眾對這個疾病的重視,鼓勵孕婦早期篩檢,以免悲劇一再發生。

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