關於胎兒治療

關於胎兒治療

今天看到台北長庚團隊完成脊柱裂胎兒手術的新聞

很有感觸

所以就來聊一下好了

文長勿怪🙏

Anyway

先謝謝好夥伴蕭勝文主任幫世界證明了台灣也是可以做胎兒治療的

為什麼我這樣說？

其實

我每年都會去國外開會

每次只要看到胎兒治療這個主題我們都很心虛

都沒有辦法有什麼參與感

說實話

並不是我們技不如人不會做啦

而是

沒有舞台。

為什麼這類治療在台灣始終無法普遍呢？

很多時候

問題不是在於技術行不行

而是能不能真的走到治療那一哩路

因為胎兒治療從來就不只是一場手術

它牽涉的是診斷時機轉介速度懷孕周數的限制

還有母體風險家庭承受能力

包括整個社會到底接不接得住這個孩子的未來人生等等複雜的考量

是制度跟系統的問題

很多人一想到胎兒手術

腦中或許就會開始播放起醫龍熱血劇情

彷彿只要醫師夠厲害

技術夠進步

就能把命運在子宮裡先改寫

但

現實似乎沒有這麼浪漫

以脊柱裂的產前修補來說

國際研究確實顯示

對符合條件的個案

胎兒手術有機會改善部分兒童預後

包括降低腦室分流需求以及改善部分運動功能等等

但同時

它也會增加早產母體手術風險以及後續妊娠管理的複雜度

所以

這從來不是看到異常就可以全部推進手術室處理

而是有代價有風險

而且需要嚴格篩選的治療選項

換句話說

不是留下來就一定能做

也不是不做就代表醫療落後

這件事最難的地方

從來不是技術

而是選擇

在這裡面

就不得不聊一下文化差異了

在某些歐美國家

胎兒治療之所以比較常被討論

很大一部分原因

確實和宗教有關

對不少家庭來說

當胎兒重大異常被診斷出來之後

終止妊娠不只是醫療問題

也是倫理問題

甚至是信仰問題

當終止妊娠在價值觀上比較難被接受

或在法律制度上比較受限時

家庭與醫療體系就必須更積極去尋找繼續妊娠下的介入方式

簡單講就是

當社會不允許終止妊娠

醫療自然就必須更努力去發展修復

所以歐美某些地區胎兒治療比較活躍

有時候不只是因為技術起步早

也不是因為醫師天生比較會開刀

而是因為那裡的家庭

從一開始就比較不容易把終止妊娠視為主要答案

醫療體系也因此更有動力去發展去轉介去累積經驗發展胎兒治療這條道路

但反過來說

台灣的情境就不是這樣

在重大胎兒異常的情境中

很多家庭很早就會進入是否終止妊娠的抉擇現場

不需要情緒勒索喔

這並不代表我們比較不愛我們的孩子

而是

因為在台灣的法制與臨床環境下

家屬通常擁有相對高的決策自主空間

當終止是一個可以被實際討論的選項時

很多家庭就會很現實地去衡量

母體安全新生兒預後長期復健經濟能力家庭支持

還有自己到底撐不撐得下去

這些問題

沒有哪一題是靠一句加油就能解決的

所以

我一直覺得

我們在談胎兒治療的時候

最好不要把它包裝成一篇勵志故事

因為技術只是工具

真正困難的

一直都是現實

台灣胎兒治療不夠普及

常常不是因為我們不會做

而是很多家庭在走到治療之前

就已經做了另一個同樣艱難的決定

而且

還有一件事很現實

胎兒治療如果只有手術本身

其實是不夠的

你還要有夠早的診斷

要有成熟的轉介

要有完整的多專科團隊

要有新生兒加護能力

要有術後長期追蹤與復健

最重要的是

家庭要有辦法把後面那幾年

甚至幾十年

一起扛下去

如果一個社會只能把手術完成

卻沒有能力把術後的人生接住

那麼再完美的手術

最後也很容易只剩下新聞標題而已

應該說

我們終於又多開了一扇窗

讓某些原本只剩下告別這個選項的家庭

知道在某些合適的情況下

其實還可以談治療還可以談修復

還可以談另外一種未來

至於最後要怎麼走

那

始終是每一個家庭

自己的重量

也是自己的答案

就醬

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參考文獻

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4. Borrelli AL, Baschat AA. Fetal therapy and neonatal palliative care. Prenat Diagn. 2024;44(7):1005-1013.

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