關於兔唇顎裂
拒絕情緒勒索
來函照登
這是我們的日常
我完全理解😮💨
在懷孕期間
這位媽咪承受了大量來自四面八方的聲音
你是不是亂吃藥你是不是點眼藥你是不是亂打針你是不是動刀剪東西你是不是搬家你是不是碰到施工你是不是沒有把孩子顧好
每一個都像是在說
事情發生了
一定是你做錯了什麼
都是你沒注意造成的
這不是科學
這是情緒勒索
而且
是人生中最常見也最難防的那一種
情緒勒索的特徵很簡單
事情已經發生
原因卻被倒推
所有無法驗證的生活細節
全部被拿來當作替罪羔羊
這種聲音
最常來自家裡的長輩與親戚朋友
不是因為他們比較懂
而是因為
在傳統家庭結構裡
「指責」
常被誤認為一種關心的形式
當他們無法承受事情本來就可能失控
就會本能地尋找一個可以被責怪的人
而母親
往往是最方便的承受者
於是
受傷的人
反而要背負最多指責跟情緒
這一點
在先天疾病的家庭裡
特別常見
好
我們現在
用科學把這件事情再說清楚
兔唇顎裂
醫學上稱為唇裂與顎裂
是全球最常見的先天性顱顏畸形之一
它不是單一原因造成
而是遺傳因素與環境因素交互作用的結果
臨床上
我們會分成兩大類
1
非症候型
也就是只有唇裂或顎裂
沒有合併其他系統性異常
這一類占大多數
2
症候型
會合併其他先天異常或特定遺傳症候群
在胚胎發育早期
臉部結構需要在特定時間
由多個面部突起完成融合
只要在這個時間窗
融合沒有完成
就會形成唇裂或顎裂
這個過程
發生在懷孕非常早期
通常是第六到第九週
也就是
多數媽媽甚至還不知道自己懷孕的時候
目前已知的高風險因子
包括
家族史
孕期葉酸攝取不足
母親高齡
部分環境暴露因子
等等
但請注意
這些都叫做「風險因子」
不是「直接原因」
沒有任何一項證據顯示
剪指甲剪菜點眼藥依醫囑用藥搬家附近施工
會造成兔唇顎裂
這些說法
沒有生物學機轉沒有流行病學證據也沒有臨床實證
只有恐嚇功能
從流行病學來看
唇顎裂的發生率
約為每一千名新生兒一到兩位
全球約有數百萬名患者
而且具有明顯的族群與地區差異
這代表什麼？
代表它不是罕見
也不是誰特別倒楣
而是人類發育過程中
本來就可能出現的變異之一
再來
也是最重要的事情
現在的治療成效真的非常好
兔唇顎裂的治療
是標準的多學科團隊合作
包含
整形外科口腔顎面外科耳鼻喉科牙科語言治療聽力評估和心理支持
在現今的治療成效下
多數孩子
包括外觀進食語言社交
都可以有非常好的預後
很多孩子
長大後
你根本看不出來
這不是安慰
這是現代醫療的日常
這個世界從來就不是完美的
但我們可以試著去修補
就醬
參考文獻
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9. Woo AS. Evidence based medicine cleft palate. Plast Reconstr Surg. 2017;139(1):191e-203e.
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