沒有同理心的社會只是冷漠的叢林

沒有同理心的社會只是冷漠的叢林

Cornelia de Lange syndrome

是一種罕見的基因異常疾病

大多數病例與 NIPBL 基因突變有關

少部分與 SMC1A、SMC3、RAD21 等基因變異有關

這些基因多與黏合蛋白複合體（cohesin complex）的功能相關

大多數病例為偶發案例

也就是說

沒有家族史可以追蹤

新生兒發生率大約是萬分之一到五萬分之一

臨床表現涉及身體外觀發育智力及多系統器官

雖然目前無法治癒

但透過跨專業的早期介入與支持性治療

的確能顯著改善生活品質

作為產前診斷醫師

我必須說

這個疾病在產前真的非常難以診斷

即使做羊膜穿刺染色體檢查

甚至做到基因晶片

也一樣沒有辦法

理論上

唯一可能的機會

是在超音波發現異常時

再透過全基因定序才有可能找到答案

但實務上太困難了

所以

那些事後冷嘲熱諷質問媽媽「為什麼產檢不好好做」的人

只是在別人的傷口上撒鹽

真的大可不必

這

只是顯示出你的無知而已

但

比起這些

我更震驚的是

在一個號稱最美麗風景是人的國家

居然

有人拿孩子的弱點來取笑？

看到一個孩子與眾不同

你選擇冷嘲熱諷

真正有教養的人

難道不應該是選擇伸手扶持嗎？

請記得

弱勢

不是他們的選擇

但是否展現同理心

卻是你我的選擇

一個連弱勢都無法包容的社會

再繁榮也只是空殼

嘲笑比你脆弱的人

不會讓你變強

只會讓你顯得可悲

文明社會的根本

就是扶助弱勢尊重差異

沒有同理心的地方

只能叫冷漠的叢林

絕對稱不上文明

我真的很怒。

以上

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